ASSOCIATION VINCENT PIAZZA

Ce blog est la continuité de "arc.en.ciel.54.free.fr" dédié à la journée de challenge qui a eu lieu le 18 mai 2008.
Pour ceux qui découvrent, je vous invite à aller y faire un tour, vous verrez ainsi ce que le mot solidarité veut dire, comment d'un tout petit évènement au départ nous sommes arrivés à cette magnifique journée! Je remercie l'ES Crusnes et plus particulièrement Serge, les joueurs pros, les bénévoles et les visiteurs.

Vincent a été frappé par une leucémie le 15 février 2006. Il s'est battu avec acharnement contre cette saleté. Il était considéré en rémission lorsque que le 18 mars 2007 il y a eu une ré- évolution de la maladie. Avec cette maladie qui revenait encore plus virulente il fallait absolument qu'il subisse une greffe de moelle osseuse. Cette greffe a eu lieu le 12 juin 2007. Nous avons appris le 11 juillet que ça ne marchait pas. La progression des mauvaises cellules évoluait à la vitesse grand V. Ce n'était pas possible, non pas Vincent. Notre Vincent si combattif ne pouvait pas déposer les armes. Il y aurait forcément une solution, aussi nous sommes nous raccrochés à des lambeaux d'espoir...Nous ne pouvions nous résoudre. Quand nous allions voir Vincent nous jouions la comédie, pour qu'il continue à se battre comme il l'avait toujours fait. Vous savez, Vincent a « fêté » son douzième anniversaire le 8 juillet dans ce secteur stérile, il n'a rien dit, alors que l'année d'avant pour ses onze ans il a dit « tu sais maman, je ne croyais pas que j'allais les avoir mes 11 ans ! »Ça vous laisse imaginer les préoccupations de nos enfants malades, ils ne grandissent pas, ils vieillissent....
Le 29 juillet Vincent nous quittait, la maladie a fini par gagné son combat déloyal. Notre enfant a définitivement fermé ses yeux, il a fini de souffrir....Nous n'avons plus que cette phrase bateau pour parvenir à survivre sans lui aujourd'hui.

Le 18 mai 2008 a été une journée mémorable.Un challenge à la mémoire de Vincent a été organisé et a généré 16 500€ de bénéfices qui ont été intégralement reversés à l'AREMIG (association dans la recherche et les études des maladies infantiles graves).Vous trouverez tous les détails de cette journée en allant visiter arc.en.ciel.54.free.fr

Nous avons voulu une association au nom de notre fils pour en quelque sorte continuer le combat qu'il a mené si dignement.... Le service d'oncologie pédiatrique où il était à l'hôpital des enfants de Brabois est malheureusement toujours plein, la maison des parents qui nous a permis de rester auprès de lui l'est également. Nous avons voulu une association à son nom pour également continuer de le faire vivre, pour qu'il ne tombe pas trop vite dans l'oubli.... Enfin, pour être tout à fait honnête, nous avons voulu cette association pour ne pas sombrer dans le désespoir, pour nous sauver nous même ....

Je vous l'ai dit, les bénéfices de cette année, 16 500€ ont été reversés dans leur intégralité à l'AREMIG. Cette somme aidera en partie à financer les travaux d'agrandissement de la maison des parents qui ont commencé début juin. La maison actuelle comporte en effet 11 chambres, le projet qui coûte environ 500 000 € va en rajouter 6. Nous sommes tout à fait conscients que ce que la journée a rapporté ne représente qu'une goutte d'eau dans l'océan, mais une goutte ajoutée à une autre goutte et ainsi de suite finiront bien par faire un certain volume n'est-ce pas? Pour l'année 2009, nous avons envie de distribuer les bénéfices directement à l'intérieur des services d'oncologie.Il faut savoir que ce sont des secteurs stériles, les enfants qui y sont admis sont confinés dans leur chambre, le bout de couloir, une fenêtre entrouverte, font partie de leur fantasmes.... Chaque chambre est équipée d'une télévision mais il n'y a que les trois chaines principales, RTL et M6, de temps en temps canal + en clair mais pas toujours. Un magnétoscope , un lecteur DVD et un ordinateur portable avec l'internet agrémentent aussi le quotidien des enfants. Le souci est que tout ce matériel coûte cher, et que pour la majorité arrive en fin de course. Nous nous disions donc qu'il serait peut être judicieux d'en remplacer une partie.... Nous avons aussi dans l'idée de nous investir afin que les enfants puissent bénéficier du satellite, ce qui leur offrirait une gamme bien plus large de programmes télé vous en conviendrez! Je vous livre ce projet là en "avant première" parce que je n'ai pour le moment aucune idée de la procédure à appliquer, de la faisabilité de la chose. En douce naïve que je suis, je rêve à la générosité des fournisseurs d'accès pour équiper GRATUITEMENT l'hôpital d'enfants....